DIA MUNDIAL DA DOENÇA RARA: aproveite o dia de hoje e saiba mais sobre o assunto. Inclusão através da informação!
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28 de fev de 2019
28 de fev de 2019
Entenda a importância do Dia Mundial da Doença Rara, o que é uma doença rara e os números dela no Brasil.
O Dia Mundial da Doença Rara é comemorado no último dia do mês de fevereiro, podendo ser em 28 ou 29, caso seja ano bissexto.
A data foi celebrada pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras - Eurordis. Seu objetivo é sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e, principalmente, sobre as dificuldades que seus portadores enfrentam para conseguir tratamento ou cura.
Sobre as Doenças Raras
São consideradas raras, as doenças crônicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes e que têm uma prevalência inferior a cinco casos por cada 10.000/pessoas. Segundo dados da Organização Mundial de Saúde e da Eurordis, as doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A previsão é que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas. Existem cerca de 7.000 doenças raras sendo a maioria de origem genética. Essas doenças atingem milhões de pessoas em todo o mundo.
A variabilidade das práticas clínicas e o desconhecimento por parte dos profissionais de saúde destes doentes atrasam muito o diagnóstico causando um grande transtorno ao paciente, muitas das vezes.
Doença Rara em Números
-De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, o Brasil conta com 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Este número equivale a quase 4x toda a população do estado do Espírito Santo.
-Por norma, as doenças raras são de origem genética, manifestando-se logo nos primeiros anos de vida da criança em 75% dos casos.
-A ciência já identificou mais de 7000 tipos de doenças raras.
-Infelizmente, os pacientes chegam a passar por até 10 médicos diferentes até chegar ao diagnóstico correto da doença rara.
-O Brasil possui uma política unificada para os pacientes de doenças raras, que garante ao paciente maior acesse aos hospitais e centros especializados, além de maior cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS). A prática dessa política deixa a desejar em muitos dos casos, pois a burocracia é grande.
Outras notícias sobre o tema, acesse: https://apaees.org.br/vila-velha/noticias/detalhe/doencas-raras-nesta-semana-onu-debate-o-futuro-de-350-milhoes-de-pessoas-em-evento-nos-eua-fique-por-dentro-com-o-blog-apaevv
A data foi celebrada pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras - Eurordis. Seu objetivo é sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e, principalmente, sobre as dificuldades que seus portadores enfrentam para conseguir tratamento ou cura.
Sobre as Doenças Raras
São consideradas raras, as doenças crônicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes e que têm uma prevalência inferior a cinco casos por cada 10.000/pessoas. Segundo dados da Organização Mundial de Saúde e da Eurordis, as doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A previsão é que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas. Existem cerca de 7.000 doenças raras sendo a maioria de origem genética. Essas doenças atingem milhões de pessoas em todo o mundo.
A variabilidade das práticas clínicas e o desconhecimento por parte dos profissionais de saúde destes doentes atrasam muito o diagnóstico causando um grande transtorno ao paciente, muitas das vezes.
Doença Rara em Números
-De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, o Brasil conta com 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Este número equivale a quase 4x toda a população do estado do Espírito Santo.
-Por norma, as doenças raras são de origem genética, manifestando-se logo nos primeiros anos de vida da criança em 75% dos casos.
-A ciência já identificou mais de 7000 tipos de doenças raras.
-Infelizmente, os pacientes chegam a passar por até 10 médicos diferentes até chegar ao diagnóstico correto da doença rara.
-O Brasil possui uma política unificada para os pacientes de doenças raras, que garante ao paciente maior acesse aos hospitais e centros especializados, além de maior cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS). A prática dessa política deixa a desejar em muitos dos casos, pois a burocracia é grande.
Outras notícias sobre o tema, acesse: https://apaees.org.br/vila-velha/noticias/detalhe/doencas-raras-nesta-semana-onu-debate-o-futuro-de-350-milhoes-de-pessoas-em-evento-nos-eua-fique-por-dentro-com-o-blog-apaevv
