DOENÇAS RARAS: nesta semana, ONU debate o futuro de 350 milhões de pessoas em evento nos EUA. Fique por dentro com o Blog Apaevv!
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18 de fev de 2019
18 de fev de 2019
No próximo dia 21 de fevereiro representantes de vários países debaterão sobre a qualidade de vida e o futuro de pessoas que vivem com doença rara.
No próximo dia 21 de fevereiro (quinta-feira), uma semana antes do Dia Mundial das Doenças Raras, representantes de vários países, incluindo o Brasil, estarão reunidos, em Nova Iorque (EUA), para debater como o desenvolvimento sustentável poderá contribuir para a melhorar da qualidade de vida de pessoas que vivem com doença rara.
O encontro tem como objetivo apresentar os progressos alcançados nos últimos dois anos nas agendas de direitos humanos, saúde e desenvolvimento sustentável do sistema da ONU (Organização das Nações Unidas). O comitê, formado por ONGs, irá discutir e propor resoluções para os principais temas da Assembleia Geral sobre doenças raras.
A reunião contará com cerca de 100 participantes que vão desde a comunidade internacional de ONGs, agências da ONU e governos nacionais, instituições acadêmicas e de pesquisa, até representantes do setor privado com interesse em colaborar para o avanço das doenças raras como uma prioridade global de saúde pública nas Nações Unidas.
O evento será transmitido ao vivo por meio de um link disponibilizado pelo site oficial do Comitê das Doenças Raras no dia do evento. Para acompanhar, basta clicar aqui:
https://www.ngocommitteerarediseases.org/rare-disease-day-policy-event-at-the-united-nations/#
História do Movimento
O primeiro “Encontro Global das Doenças Raras”, foi realizado em 2016. Um documento com os principais objetivos e ações da ONU para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras foi produzido na ocasião. Foram ainda incluídos seis dos 17 objetivos de desenvolvimento sustentável criados pela ONU, com intuito de tornar o planeta um lugar melhor e mais igualitário para todos.
Objetivos que entraram na pauta:
Acabar com a pobreza em todas as suas formas em todos os lugares
A pobreza está habitualmente ligada à falta de saúde, educação, alimentação, conhecimento e muitas outras coisas que fazem a diferença entre viver e sobreviver. As pessoas com uma doença rara são confrontadas diariamente com obstáculos como a exclusão dos sistemas de saúde e educação. Isso leva ao aumento das desigualdades e pobreza.
Apoiando pessoas que vivem com uma doença rara damos um passo mais perto de erradicar a pobreza em todas as suas formas.
Garantir vidas saudáveis e promover o bem-estar para todos em todas as idades
As Nações Unidas enfatizaram a necessidade de:
Acabar com o índice de mortes evitáveis de recém-nascidos e crianças menores de cinco anos;
Acabar com a mortalidade evitável causada por doenças não transmissíveis;
Alcançar cobertura universal de saúde e
Apoiar a pesquisa e desenvolvimento de medicamentos.
O fardo de uma doença rara é grande, com cerca de 350 milhões de indivíduos afetados em todo o mundo. O direito a um diagnóstico e tratamento adequados de pacientes que vivem com uma doença rara, não estão apenas ajudando a geração atual, mas também os futuros, pois a grande maioria das doenças raras é genética e, portanto, evitável, se os recursos forem investidos uma maneira adequada.
Garantir uma educação de qualidade inclusiva e equitativa e promover oportunidades de aprendizagem ao longo da vida para todos
Uma vida de qualidade começa com uma educação de qualidade. Crianças com doenças raras enfrentam dificuldades em frequentar a escola devido à frequência de consultas médicas, inacessibilidade de instalações e métodos de ensino não adaptados. Disseminando o conhecimento sobre as doenças raras para professores e a próxima geração, a fim de promover uma cultura de aceitação e um mundo onde todas as crianças tenham a chance de aprender é o caminho certo.
Alcançar a igualdade de gênero e capacitar todas as mulheres e meninas
Enfatizado na carta das Nações Unidas é o princípio da igualdade entre homens e mulheres.
Segundo pesquisa, mulheres que vivem com uma doença rara enfrentam mais rejeição em busca de um diagnóstico e sua dor é menos seriamente considerada do que a dos homens. Além disso, quando um membro da família é afetado por uma doença rara, o papel de cuidador principal é mais frequentemente assumido pela mãe, levando a uma interrupção da vida profissional e induzindo altos níveis de estresse, tensão física e emocional.
Revitalizar a parceria global para o desenvolvimento sustentável
O Comitê de ONG para Doenças Raras incorpora o 17º Objetivo de Desenvolvimento Sustentável. A necessidade de parcerias com várias partes interessadas no nível global está de fato consagrada em seus estatutos.
O Comitê visa:
Atuar como um fórum aberto para recolher, partilhar e divulgar informação e investigação Sobre as dimensões globais das doenças raras;
Incentivar o diálogo entre grupos públicos, privados e da sociedade civil.
Impulsionar o papel da ciência, tecnologia e inovação como um facilitador da agenda de 2030.
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O encontro tem como objetivo apresentar os progressos alcançados nos últimos dois anos nas agendas de direitos humanos, saúde e desenvolvimento sustentável do sistema da ONU (Organização das Nações Unidas). O comitê, formado por ONGs, irá discutir e propor resoluções para os principais temas da Assembleia Geral sobre doenças raras.
A reunião contará com cerca de 100 participantes que vão desde a comunidade internacional de ONGs, agências da ONU e governos nacionais, instituições acadêmicas e de pesquisa, até representantes do setor privado com interesse em colaborar para o avanço das doenças raras como uma prioridade global de saúde pública nas Nações Unidas.
O evento será transmitido ao vivo por meio de um link disponibilizado pelo site oficial do Comitê das Doenças Raras no dia do evento. Para acompanhar, basta clicar aqui:
https://www.ngocommitteerarediseases.org/rare-disease-day-policy-event-at-the-united-nations/#
História do Movimento
O primeiro “Encontro Global das Doenças Raras”, foi realizado em 2016. Um documento com os principais objetivos e ações da ONU para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras foi produzido na ocasião. Foram ainda incluídos seis dos 17 objetivos de desenvolvimento sustentável criados pela ONU, com intuito de tornar o planeta um lugar melhor e mais igualitário para todos.
Objetivos que entraram na pauta:
Acabar com a pobreza em todas as suas formas em todos os lugares
A pobreza está habitualmente ligada à falta de saúde, educação, alimentação, conhecimento e muitas outras coisas que fazem a diferença entre viver e sobreviver. As pessoas com uma doença rara são confrontadas diariamente com obstáculos como a exclusão dos sistemas de saúde e educação. Isso leva ao aumento das desigualdades e pobreza.
Apoiando pessoas que vivem com uma doença rara damos um passo mais perto de erradicar a pobreza em todas as suas formas.
Garantir vidas saudáveis e promover o bem-estar para todos em todas as idades
As Nações Unidas enfatizaram a necessidade de:
Acabar com o índice de mortes evitáveis de recém-nascidos e crianças menores de cinco anos;
Acabar com a mortalidade evitável causada por doenças não transmissíveis;
Alcançar cobertura universal de saúde e
Apoiar a pesquisa e desenvolvimento de medicamentos.
O fardo de uma doença rara é grande, com cerca de 350 milhões de indivíduos afetados em todo o mundo. O direito a um diagnóstico e tratamento adequados de pacientes que vivem com uma doença rara, não estão apenas ajudando a geração atual, mas também os futuros, pois a grande maioria das doenças raras é genética e, portanto, evitável, se os recursos forem investidos uma maneira adequada.
Garantir uma educação de qualidade inclusiva e equitativa e promover oportunidades de aprendizagem ao longo da vida para todos
Uma vida de qualidade começa com uma educação de qualidade. Crianças com doenças raras enfrentam dificuldades em frequentar a escola devido à frequência de consultas médicas, inacessibilidade de instalações e métodos de ensino não adaptados. Disseminando o conhecimento sobre as doenças raras para professores e a próxima geração, a fim de promover uma cultura de aceitação e um mundo onde todas as crianças tenham a chance de aprender é o caminho certo.
Alcançar a igualdade de gênero e capacitar todas as mulheres e meninas
Enfatizado na carta das Nações Unidas é o princípio da igualdade entre homens e mulheres.
Segundo pesquisa, mulheres que vivem com uma doença rara enfrentam mais rejeição em busca de um diagnóstico e sua dor é menos seriamente considerada do que a dos homens. Além disso, quando um membro da família é afetado por uma doença rara, o papel de cuidador principal é mais frequentemente assumido pela mãe, levando a uma interrupção da vida profissional e induzindo altos níveis de estresse, tensão física e emocional.
Revitalizar a parceria global para o desenvolvimento sustentável
O Comitê de ONG para Doenças Raras incorpora o 17º Objetivo de Desenvolvimento Sustentável. A necessidade de parcerias com várias partes interessadas no nível global está de fato consagrada em seus estatutos.
O Comitê visa:
Atuar como um fórum aberto para recolher, partilhar e divulgar informação e investigação Sobre as dimensões globais das doenças raras;
Incentivar o diálogo entre grupos públicos, privados e da sociedade civil.
Impulsionar o papel da ciência, tecnologia e inovação como um facilitador da agenda de 2030.
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